Mit ihrem Beitrag über die Forschung zu der seltenen Erbkrankheit erythropoeitscher Protoporphyrie (EPP), die sie selbst betrifft, überzeugte Jasmin Barmann am 23.4. in der ausverkauften Linse die Publikums-Jury.

Sie hat eine Lösung gefunden, wie sie und weitere Betroffene ihr Problem mit dem Licht in den Griff bekommen und somit auch bei Tag wieder das Haus verlassen können. Auch in Räumen bringt die Krankheit durch den Einsatz bestimmter Lichtquellen große Probleme mit sich. Die Betroffenen reagieren mit Schwellungen und Verbrennungen. Durch den Einsatz eines kleinen Hormonpräparats waren die Beschwerden jedoch deutlich gelindert. Jetzt aber soll das Präparat nicht mehr finanziert werden.

Damit das Schirmchen-Hormon in der Schweiz und in Italien weiterhin bezahlt wird, haben Betroffene eine Petition gestartet. Die Petition findet Ihr unter folgenden Links:

https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun/c

https://www.change.org/p/vivere-senza-sole-succede-ai-malati-di-protoporfiria-approvare-un-farmaco-per-aiutarli/c

Das Gewinnervideo mit allen Informationen darüber findet Ihr ab Juni auf unserem YouTube-Kanal scienceslambo.

 

 

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